Сбор средств на лечение

Подробности

Опубликовано 09.08.2023 14:55

У маленькой Риты Юшкевич (06.05.2020 г. р.) из Лиды страшное смертельное заболевание - спинальная мышечная атрофия II типа (СМА II типа). СМА - это генетическая, прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту.

Диагноз Рите поставили 20 декабря 2021 года. 

В настоящее время в Беларуси СМА лечат двумя зарегистрированными лечебными препаратами - Risdiplam (Evrysdi) и "Спинраза" (Nusinersen). Данные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем обеспечение ими осуществляется за счет собственных средств родителей и лечение данными препаратами необходимо осуществлять всю жизнь (ориентировочный курс лечения на 3 месяца данными препаратами составляет 72 000 долларов США.

Однако лечение может осуществляться препаратом Zolgensma. Терапия данным препаратом предоставляет функциональную копию гена SMN (спинально мышечной атрофии) для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Данный препарат ребенку вводится один раз и после него нужна только реабилитация для восстановления ранее утраченных мышечных функций.

Учитывая тип тяжести данного заболевания и стремительное его прогрессирование, было принято решение о проведении лечения препаратом Zolgensma (Золгенсма), стоимость которого составляет 1 819 000 долларов США. Однако такая сумма просто неподъемна для семьи Риты. 

Сбор на лечение идет уже больше года, но по состоянию на 01.08.2023 г. собрано лишь 25,46 % от необходимой суммы. 

Мама Риты Светлана просит всех неравнодушных оказать помощь в лечении дочери.